La confusión reina en internet luego de que EE UU aprobara la leucovorina para combatir el autismo
La FDA no respondió a la solicitud de comentarios.
Un grupo público, una puerta abierta
Aunque algunos miembros pidieron que el grupo se hiciera privado, Joyce decidió mantenerlo abierto para que cualquier persona pudiera acceder a la información. Sin embargo, eso atrajo a trolls, críticos y vendedores.
“He pasado el día borrando comentarios y bloqueando gente que viene a avergonzar a los demás, diciendo que no deberían vacunar a sus hijos o que hicieron las cosas mal”, contó Joyce. “Quien quiera discutir las causas del autismo puede ir a otro lado.”
El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS, por sus siglas en inglés), del que depende la FDA, aclaró después del anuncio que solo recomienda el uso de leucovorina prescrita por un médico, y no de suplementos de ácido folínico ni de otras alternativas de venta libre.
Dentro del grupo de Facebook, sin embargo, muchos padres están recomendando alternativas a quienes no pueden conseguir leucovorina, incluido el ácido folínico y otros suplementos, algo que, según Joyce, es muy preocupante.
«La gente está recurriendo a estos suplementos, lo que realmente me asusta, porque ahora lo están haciendo sin un médico», dice Joyce, y añade que los usuarios no sabe lo que contienen los suplementos ni qué dosis deben administrar.
También parece que hay personas en el grupo que buscan beneficiarse del repunte del interés por la leucovorina, que es un medicamento genérico barato.
«Hay un par de [fabricantes de suplementos] que hacen mucho spam en este grupo», dice Joyce. «No sé si son afiliados de un sitio web o lo que sea, pero eliminamos constantemente sus anuncios».
Entre los peores infractores, añade, se encuentra una empresa de suplementos llamada Spectrum Awakening, que el año pasado incumplió las normas de publicidad en el Reino Unido tras afirmar en un anuncio de Facebook que uno de sus suplementos podía tratar problemas de lenguaje. La empresa no respondió al regulador antes de su resolución.
Joyce afirma que su grupo también había recibido spam con enlaces a iHerb, otra empresa de suplementos en la que Mehmet Oz, actual administrador del Centro de Servicios de Medicare y Medicaid, fue anteriormente publicista e inversor. El ácido folínico de iHerb aparece actualmente en el sitio web como agotado hasta finales de noviembre.
Spectrum Awakening e iHerb no respondieron a las solicitudes de comentarios. iHerb dijo a Newsweek que ya no está trabajando con Oz ni con la administración Trump. El Departamento de Salud y Servicios Humanos no respondió a una solicitud de comentarios.
Hall, el director de la iniciativa de equidad de salud en la Sociedad de Autismo de América, dice que el grupo y sus docenas de afiliados en todo el país también han sido inundados con llamadas de padres preocupados que buscan más información después del anuncio de la FDA.
«La conferencia de prensa del mes pasado fue un excelente ejemplo de cómo la desinformación no sólo confunde, sino que erosiona la confianza en la ciencia, los médicos y la salud pública», dice Hall. “El autismo tiene una dolorosa historia de mitos que culpan a las madres, como la teoría de la ‘madre nevera‘ (la idea infundada de que el autismo era causado por un trato frío de la madre al bebé en los primeros meses de vida). Hoy vemos que el ciclo se repite con las afirmaciones relacionadas con el embarazo, que vuelven a traumatizar a las familias y desvían la atención de las soluciones reales. Las denuncias falsas malgastan recursos y nos impiden hacer verdaderos progresos”.
Artículo publicado originalmente en inglés en WIRED.