Alzheimer, la carga invisible: los millones de cuidadores no remunerados, a menudo familiares
La enfermedad de Alzheimer, la causa más común de demencia, continúa siendo una preocupación de salud pública significativa. Según el informe 2025 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, un recurso estadístico clave sobre datos relacionados con esta condición en el país, se estima que más de 7 millones de estadounidenses viven actualmente con demencia de Alzheimer. Esta cifra se basa en un estudio longitudinal que evaluó sistemáticamente a los participantes y clasificó a aquellos con síntomas clínicos como padecedores de demencia de Alzheimer, un enfoque que busca capturar a todas las personas que viven con la condición, independientemente de si han sido diagnosticadas formalmente por el sistema de salud.
El reporte, que examina diversas facetas de la enfermedad, incluyendo prevalencia, mortalidad, cuidado, la fuerza laboral de atención y costos de salud, utiliza datos e información disponibles que están sujetos a revisión a medida que surgen nuevos hallazgos. Además de las cifras nacionales, el informe también aborda la prevalencia estimada de la demencia de Alzheimer a nivel estatal.
Los hallazgos avivan las preocupaciones sobre los efectos que los contaminantes suspendidos en la atmósfera tienen en la salud.
Un aspecto alarmante destacado en el informe es el impacto de la enfermedad en la mortalidad. Si bien el reporte utiliza el término «enfermedad de Alzheimer» para referirse a las estadísticas oficiales reportadas en los certificados de defunción (en consonancia con la terminología de los CDC), aclara que esta determinación se basa casi siempre en síntomas clínicos, alineándose más con la definición de «demencia de Alzheimer».
Las estadísticas revelan cambios porcentuales significativos en causas de muerte seleccionadas entre 2000 y 2022, mostrando que la enfermedad de Alzheimer tuvo un aumento notable en las muertes reportadas en comparación con otras condiciones como enfermedades cardíacas o cáncer. Las tasas de mortalidad anual por enfermedad de Alzheimer por cada 100,000 personas aumentan drásticamente con la edad, siendo mucho mayores en los grupos de mayor edad.
La carga del cuidado para las personas con demencia de Alzheimer es inmensa y recae en gran medida en los cuidadores no remunerados, a menudo familiares y amigos. Estos cuidadores de personas con demencia son más propensos a reportar condiciones de salud crónicas y depresión que los cuidadores de personas sin demencia. La pandemia de COVID-19 ha exacerbado estos desafíos, planteando importantes problemas sociales, psicológicos, emocionales y físicos para los cuidadores, con la fatiga y el agotamiento como temas comunes. Se han implementado esfuerzos a nivel nacional para apoyar a los cuidadores, como la Ley RAISE Family Caregivers, que autorizó el desarrollo de una estrategia nacional.
La fuerza laboral de atención para la demencia es variada e incluye no solo médicos y enfermeras, sino también terapeutas, trabajadores sociales y la fuerza laboral de atención directa. El informe señala que la composición y el tamaño de esta fuerza laboral deben seguir evolucionando, especialmente con la llegada de nuevas terapias que requieren administración especializada y monitoreo cuidadoso. Los trabajadores de atención directa, descritos como el fundamento de una fuerza laboral capaz de atender la demencia, desempeñan un papel crucial pero a menudo enfrentan salarios bajos y un alto riesgo de lesiones laborales. Los proveedores de atención primaria (PCP) tienen un papel vital a lo largo de todas las etapas de la progresión de la enfermedad, siendo centrales en el manejo coordinado de la atención de la demencia. Los trabajadores de salud comunitarios también se identifican como actores clave, ayudando a disipar conceptos erróneos, fomentar la detección temprana y mejorar el acceso a servicios de apoyo.
El informe pone un énfasis particular en la detección temprana y el diagnóstico. Establecer un diagnóstico de Alzheimer a menudo es un proceso largo que involucra múltiples pasos y clínicos. La disponibilidad esperada de pruebas de biomarcadores en sangre validadas para uso rutinario podría conducir a diagnósticos más oportunos. Sin embargo, la divulgación de los resultados de los biomarcadores, especialmente si son positivos para un mayor riesgo de demencia, plantea implicaciones sociales y éticas, como el estigma y la discriminación. Es fundamental proporcionar materiales educativos para ayudar a las personas y familias a comprender los riesgos y beneficios de las pruebas y tomar decisiones informadas. Existe una necesidad clara de comunicación balanceada y precisa sobre las pruebas, sus resultados y los riesgos y beneficios asociados. La Asociación de Alzheimer está trabajando en el desarrollo de guías de práctica clínica sobre biomarcadores, evaluación cognitiva e implementación de criterios de estadificación y tratamiento para ayudar a los profesionales de la salud.
Con respecto al tratamiento, el informe menciona medicamentos aprobados recientemente como Lecanemab y Donanemab. Estos tratamientos para frenar la progresión, a menudo llamados «medicamentos anti-amiloides», requieren la confirmación de niveles elevados de beta-amiloide para ser elegibles. Los estadounidenses expresaron un fuerte interés en tomar medicamentos para frenar la progresión o disminuir los síntomas si fueran diagnosticados temprano. Las discusiones sobre estos tratamientos deben incluir una evaluación de riesgos y beneficios para desarrollar un plan de tratamiento adaptado.
Aunque el informe señala que la adición o evitación de ningún alimento, bebida, ingrediente, vitamina, multivitamínico o suplemento ha demostrado prevenir, retrasar, tratar o curar el Alzheimer o cualquier otra demencia, sí aborda los factores de riesgo potencialmente modificables. Estos incluyen la salud cardiovascular, el ejercicio y la dieta. Mantener un corazón y vasos sanguíneos saludables es crucial para la salud cerebral. El ejercicio físico y una dieta saludable rica en frutas, verduras, granos integrales y ciertos tipos de grasas pueden estar asociados con un riesgo reducido de demencia. Es importante recordar que los estudios sobre factores modificables muestran asociaciones a nivel poblacional y no garantizan resultados individuales.
Finalmente, el informe enfatiza la importancia de la diversidad en la investigación sobre el Alzheimer. Lograr una comprensión más completa de la enfermedad, desde sus causas hasta su prevención y tratamiento, requiere la inclusión de un mayor número de participantes de diversos grupos sociodemográficos, incluyendo grupos raciales y étnicos. Además, se subraya el derecho de los participantes en estudios de investigación a recibir sus resultados individuales de manera comprensible y con apoyo, un tema abordado en una propuesta de «carta de derechos del participante en estudio».
En conjunto, el informe «2025 Alzheimer’s Disease Facts and Figures» pinta un cuadro claro de los desafíos multifacéticos que presenta el Alzheimer en Estados Unidos, desde el número creciente de personas afectadas y la carga sobre los cuidadores hasta las complejidades de la detección temprana, el tratamiento y la necesidad continua de investigación inclusiva.