Aulas vacías: el costo escolar de la insuficiencia renal en la niñez
Natalita, como le dice su mamá, es una niña de 7 años que siempre lleva consigo un estetoscopio de juguete y una muñeca que simula ser su paciente cuando juega a lo que quiere ser de grande. Su sueño es ser doctora. Sin embargo, tanto ese anhelo como sus estudios, han tenido que quedar en pausa. “Natalita era una buena estudiante; siempre sacaba dieces y le ponía muy feliz ir a la escuela, pero, poco a poco, la enfermedad empezó a interferir. Por las horas que se necesitan para su tratamiento, tenía que faltar mucho, y eso hizo que se retrasara”, menciona la señora Leticia Guzmán, madre de la menor.
En 2020, Leticia notó que Natalia estaba más cansada de lo habitual, mostraba poco interés en jugar, dormía demasiado y se quejaba de dolor en las piernas. Inicialmente, pensó que podía tratarse de anemia, pero tras varios estudios médicos, le diagnosticaron insuficiencia renal crónica. “No sabía qué significa eso, solo sabía que sería algo para toda su vida”, relata Leticia. Al principio del diagnóstico, Natalia debía asistir tres veces por semana a sesiones de hemodiálisis. Pero, desde hace dos años, ha estado recibiendo tratamiento de diálisis peritoneal, el cual requiere que su madre, Leticia, le realice el procedimiento cada cuatro horas.
En México, la insuficiencia renal se encuentra entre las diez principales causas de muerte. Según las estadísticas de defunciones registradas por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), entre enero y marzo de 2024 se reportaron 4,563 fallecimientos relacionados con esta enfermedad. Empero, la información disponible sobre el número total de personas que viven con insuficiencia renal es insuficiente. Las estadísticas sobre egresos hospitalarios, consultas especializadas y defunciones solo muestran una fracción del impacto real en los menores, y la falta de registros nacionales impide la comprensión integral del fenómeno.
Esta enfermedad crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo sigue en aumento debido a factores sistémicos que van más allá de las decisiones individuales. Este 4 de marzo es el Día Mundial de la Obesidad y también el Día Nacional de la Obesidad.
“La insuficiencia renal se define como una disminución de la filtración glomerular (proceso por el cual los riñones filtran la sangre para eliminar desechos y exceso de agua) durante más de tres meses. Sin embargo, hay pacientes que pueden nacer sin un riñón, presentar algún dato de uropatía, o tener alguna alteración, ya sea en la sangre, en el examen general de orina o una alteración imagenológica”, señala la doctora Lilian Reyes Morales, jefa del departamento de nefrología pediátrica del Instituto Nacional de Pediatría.
La nefróloga pediatra Aurora Guillen Graf, del área corporativa del Centro Diagnóstico Ángeles, explica que las causas de insuficiencia renal en niñas y niños difieren significativamente de las de los adultos. Mientras que en los adultos predominan afecciones como la diabetes y la hipertensión, que dañan los riñones, en los menores de edad las causas más comunes están relacionadas con alteraciones en los túbulos renales, ya sean congénitas o adquiridas. “Entre las principales destacan las malformaciones congénitas de las vías urinarias y los riñones. Además, existen enfermedades tubulointersticiales adquiridas, como las ocasionadas por daño por medicamentos”, detalla la especialista.
La insuficiencia renal crónica es una enfermedad que afecta profundamente la vida de las niñas y los niños que la padecen, impactando no solo su salud, sino también su derecho a la educación. Con frecuencia, los pacientes pediátricos se ven obligados a abandonar sus estudios debido a los prolongados periodos de hospitalización que exige su condición, así como al estricto régimen de farmacoterapia que deben seguir. «Deben tomar sus medicamentos en horarios específicos y deben cuidar su catéter con extrema precaución. Todo esto hace que el niño tenga deserción escolar. Tiene que abandonar, por sus necesidades de cuidado, la parte educativa», señala Guillen.